Faire un don pour aider la recherche
Madame, Mademoiselle, Monsieur,
Vous répondez à notre appel pour Pauline, nous vous en remercions infiniment.
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INSTITUT IMAGINE
Professeur Arnold MUNNICH
24 boulevard du Montparnasse
75015 PARIS
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Merci pour votre générosité.
La famille et les amis de PAULINE
(*) Les dons versés à Imagine sont défiscalisables à 66 % pour les particuliers. Plus d’informations sur www.institut-imagine.org
Le but du don que vous pourrez réaliser en faveur de la fondation Imagine consiste à effectuer des recherches génétiques dans le cadre de maladies rares qui sortent du cadre conventionnel de la médecine, c’est le cas de la maladie dont souffre Pauline, la Dystrophie Neuro-Axonale infantile (DNAI), cette maladie envahit le système nerveux par des surcharges en fer au niveau des noyaux gris centraux du cerveau, entrainant des handicaps moteurs et cognitifs très importants.
Cette maladie, qui évolue progressivement, s’est déclarée à l’âge de 3 ans chez Pauline, elle a commencé par des problèmes de marche et d’apprentissages.
Aujourd’hui Pauline ne peut plus marcher, elle se déplace en fauteuil roulant manuel et a perdu énormément de capacités intellectuelles, elle présente également des risques épileptiques sérieux.
A l’heure actuelle, quelques gènes sont connus pour provoquer les mêmes symptômes que chez Pauline, mais les analyses réalisées sur son ADN se sont toutes avérées négatives, il n’est pas dès lors possible de diagnostiquer le cas de Pauline tant qu’on n’a pas trouvé le ou les gène(s) responsable(s).
La découverte d’un ou plusieurs gène(s) responsables permet de comprendre l’origine de la maladie dans un premier temps, et de proposer un traitement dans un deuxième temps. Les efforts de la recherche génétique portent sur la capacité à découvrir en même temps les gènes déficients et la façon dont ils agissent sur l’organisme.
Les groupe de recherche de la fondation Imagine, ont le savoir nécessaire pour exécuter des recherches génétiques en ce sens, mais il faut leur en donner les moyens, car chaque étape de la recherche est très coûteuse et le temps nous est compté.
L’argent de votre don peut servir, par exemple, à recruter du personnel supplémentaire pour créer des équipes temporaires de travail dédiées, composées de chercheurs, spécialistes et informaticiens.
Vous trouverez également des informations essentielles dans la plaquette de présentation synthétique de la fondation Imagine, sur la page dédiée dans ce site.
Pour finir, nous tenons à vous remercier chaleureusement de votre intérêt pour cette cause, qui est synonyme d’espoir, pour Pauline et aussi des milliers d’enfants en France qui sont sortis du cadre de la médecine car l’origine de la maladie dont ils souffrent n’a pas encore été découverte.
Très cordialement, avec tous nos remerciements pour l'attention que vous portez à cette cause..
La famille et les amis de Pauline.
